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Sul de Minas

Irmãs sofrem com falta de medicamento para doença que custa R$ 100 mil

Publicado por TV Minas em 26/06/2018

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Matéria extraída do G1

 

Meninas de 5 anos sofrem com doença que impede produção de enzimas de proteção do organismo; pais ganharam direito na Justiça, mas SUS não envia remédio há 2 meses.

 

Duas irmãs gêmeas de apenas 5 anos, que moram em Varginha, sofrem com a falta de medicamentos usados contra os efeitos de uma doença rara e que não tem cura. As meninas têm “mucopolissacaridose”, doença que impede que o corpo produza enzimas que agem na proteção do organismo. A doença de Ana Clara e Alice é considerada grave e não tem cura, além de comprometer bastante a saúde do paciente.

 

"Todas as células delas são deficientes, tem a falta de uma enzima e essa enzima é responsável por liberar a "sujeira" do corpo, como se fossem os operários do nosso corpo para não ficar doente", disse a mãe das meninas, Miquele Fernanda Vitorino.

 

"O acúmulo dessa substância vai ocorrer em várias partes do nosso organismo, então acumularia no cérebro, nos olhos, nos ossos, no coração, nos pulmões, o acúmulo dela provoca vários tipos de manifestações clínicas", disse o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro.

 

As gêmeas precisam tomar um medicamento caro, chamado "Naglazayne", para ajudar no desenvolvimento delas. O custo do remédio é de R$ 24 mil por semana. A família conseguiu o tratamento depois de entrar na Justiça, só que há dois meses o SUS não manda o remédio.

 

"Você vê seus filhos precisando de um medicamento e você não pode fazer absolutamente nada", disse o pai das meninas, Ricardo Rogério Vitorino.

 

Ana Clara e Alice precisam tomar remédio toda semana. Sem medicação, a saúde fica muito comprometida. Aliás, nesses dois meses sem o tratamento, os sintomas já começaram a aparecer. As dificuldades já aparecem em tarefas simples, como colorir e brincar. Sem o remédio, a doença avança e atinge as articulações e a visão, além de aumentar o risco de infecções respiratórias.

 

"Está começando a atrofiar as mãozinhas delas, elas têm muita dor, elas choram muito durante a noite que estão com dor nas mãozinhas", disse a mãe das meninas.

 

O remédio é fundamental para dar mais qualidade de vida às meninas. "Ele diminui a produção (das substâncias nocivas), retardando a evolução da doença porque vai diminuir a produção dessas substâncias", diz o médico.

 

 

Falta de medicamentos traz risco para irmãs que precisam de medicamento em Varginha.

 

 

Os pais contrataram um advogado e agora esperam providências do Ministério da Saúde.

 

"O que ele tem nos passado é que realmente o Ministério não está liberando a compra do medicamento. Além da gente saber que a gente precisa do medicamento para elas sobreviverem, a gente ainda tem a dúvida de quando vai vir, se vai vir, se tem alguma coisa que está impedindo esse envio do medicamento, mais uma vez a impotência, a gente fica sem ter o que fazer nesse sentido", completou o pai da menina.

 

O Ministério da Saúde informou que está analisando caso em relação à falta do medicamento.

Matéria extraída do G1


 


Meninas de 5 anos sofrem com doença que impede produção de enzimas de proteção do organismo; pais ganharam direito na Justiça, mas SUS não envia remédio há 2 meses.


 


Duas irmãs gêmeas de apenas 5 anos, que moram em Varginha, sofrem com a falta de medicamentos usados contra os efeitos de uma doença rara e que não tem cura. As meninas têm “mucopolissacaridose”, doença que impede que o corpo produza enzimas que agem na proteção do organismo. A doença de Ana Clara e Alice é considerada grave e não tem cura, além de comprometer bastante a saúde do paciente.


 


"Todas as células delas são deficientes, tem a falta de uma enzima e essa enzima é responsável por liberar a "sujeira" do corpo, como se fossem os operários do nosso corpo para não ficar doente", disse a mãe das meninas, Miquele Fernanda Vitorino.


 


"O acúmulo dessa substância vai ocorrer em várias partes do nosso organismo, então acumularia no cérebro, nos olhos, nos ossos, no coração, nos pulmões, o acúmulo dela provoca vários tipos de manifestações clínicas", disse o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro.


 


As gêmeas precisam tomar um medicamento caro, chamado "Naglazayne", para ajudar no desenvolvimento delas. O custo do remédio é de R$ 24 mil por semana. A família conseguiu o tratamento depois de entrar na Justiça, só que há dois meses o SUS não manda o remédio.


 


"Você vê seus filhos precisando de um medicamento e você não pode fazer absolutamente nada", disse o pai das meninas, Ricardo Rogério Vitorino.


 


Ana Clara e Alice precisam tomar remédio toda semana. Sem medicação, a saúde fica muito comprometida. Aliás, nesses dois meses sem o tratamento, os sintomas já começaram a aparecer. As dificuldades já aparecem em tarefas simples, como colorir e brincar. Sem o remédio, a doença avança e atinge as articulações e a visão, além de aumentar o risco de infecções respiratórias.


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"Está começando a atrofiar as mãozinhas delas, elas têm muita dor, elas choram muito durante a noite que estão com dor nas mãozinhas", disse a mãe das meninas.


 


O remédio é fundamental para dar mais qualidade de vida às meninas. "Ele diminui a produção (das substâncias nocivas), retardando a evolução da doença porque vai diminuir a produção dessas substâncias", diz o médico.


 


 



Falta de medicamentos traz risco para irmãs que precisam de medicamento em Varginha.


 


 


Os pais contrataram um advogado e agora esperam providências do Ministério da Saúde.


 


"O que ele tem nos passado é que realmente o Ministério não está liberando a compra do medicamento. Além da gente saber que a gente precisa do medicamento para elas sobreviverem, a gente ainda tem a dúvida de quando vai vir, se vai vir, se tem alguma coisa que está impedindo esse envio do medicamento, mais uma vez a impotência, a gente fica sem ter o que fazer nesse sentido", completou o pai da menina.


 


O Ministério da Saúde informou que está analisando caso em relação à falta do medicamento.


Matéria extraída do G1



Meninas de 5 anos sofrem com doença que impede produção de enzimas de proteção do organismo; pais ganharam direito na Justiça, mas SUS não envia remédio há 2 meses.



Duas irmãs gêmeas de apenas 5 anos, que moram em Varginha, sofrem com a falta de medicamentos usados contra os efeitos de uma doença rara e que não tem cura. As meninas têm “mucopolissacaridose”, doença que impede que o corpo produza enzimas que agem na proteção do organismo. A doença de Ana Clara e Alice é considerada grave e não tem cura, além de comprometer bastante a saúde do paciente.



"Todas as células delas são deficientes, tem a falta de uma enzima e essa enzima é responsável por liberar a "sujeira" do corpo, como se fossem os operários do nosso corpo para não ficar doente", disse a mãe das meninas, Miquele Fernanda Vitorino.



"O acúmulo dessa substância vai ocorrer em várias partes do nosso organismo, então acumularia no cérebro, nos olhos, nos ossos, no coração, nos pulmões, o acúmulo dela provoca vários tipos de manifestações clínicas", disse o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro.



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As gêmeas precisam tomar um medicamento caro, chamado "Naglazayne", para ajudar no desenvolvimento delas. O custo do remédio é de R$ 24 mil por semana. A família conseguiu o tratamento depois de entrar na Justiça, só que há dois meses o SUS não manda o remédio.



"Você vê seus filhos precisando de um medicamento e você não pode fazer absolutamente nada", disse o pai das meninas, Ricardo Rogério Vitorino.



Ana Clara e Alice precisam tomar remédio toda semana. Sem medicação, a saúde fica muito comprometida. Aliás, nesses dois meses sem o tratamento, os sintomas já começaram a aparecer. As dificuldades já aparecem em tarefas simples, como colorir e brincar. Sem o remédio, a doença avança e atinge as articulações e a visão, além de aumentar o risco de infecções respiratórias.



"Está começando a atrofiar as mãozinhas delas, elas têm muita dor, elas choram muito durante a noite que estão com dor nas mãozinhas", disse a mãe das meninas.



O remédio é fundamental para dar mais qualidade de vida às meninas. "Ele diminui a produção (das substâncias nocivas), retardando a evolução da doença porque vai diminuir a produção dessas substâncias", diz o médico.



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Falta de medicamentos traz risco para irmãs que precisam de medicamento em Varginha.



Os pais contrataram um advogado e agora esperam providências do Ministério da Saúde.



"O que ele tem nos passado é que realmente o Ministério não está liberando a compra do medicamento. Além da gente saber que a gente precisa do medicamento para elas sobreviverem, a gente ainda tem a dúvida de quando vai vir, se vai vir, se tem alguma coisa que está impedindo esse envio do medicamento, mais uma vez a impotência, a gente fica sem ter o que fazer nesse sentido", completou o pai da menina.



O Ministério da Saúde informou que está analisando caso em relação à falta do medicamento.



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